martes, 22 de marzo de 2016

Sientete fuerte


Estoy entrando en una etapa de mi vida en la que me encuentro más fuerte que nunca, he superado fobias (que aunque a día de hoy me siguen dando un poco de yuyu, ya no me quitan el sueño como antes) he dejado de fumar (6 mesecitos chati ) ya no me muerdo las uñas y me estoy preparando para una competición.
Increíble pero cierto.



Son pequeñas cosas que a simple vista pueden parecer insignificantes pero para alguien como yo que en la vida jamás ha tenido un objetivo y jamás ha salido de su zona de confort...es la leche mondá.

Con esto quiero decir, que al igual que nadie puede juzgar como es tu dolor tampoco pueden juzgar como es tu esfuerzo. Tú y solo tu sabes lo que te está costando dar una brazada más para llegar al final, solo tu sabes el esfuerzo que conlleva no fumarte ese cigarro después de comer con el café, solo tu sabes lo muchísimo que duele levantarse de la cama y buscar un punto de apoyo por que es casi imposible ponerse erguido. Solo tu sabes lo difícil que es intentar estar al 100% en todo. Solo tu sabes lo que duele el estomago de tanta pastilla para calmar a la fiera. Solo tu sabes lo que son las preocupaciones del futuro.Solo tu sabes lo angustiosas que son las decisiones a tomar.Solo tu sabes lo mucho que duele tener que sonreir cuando quieres llorar. Solo tu sabes como lidiar día a día con un dolor crónico....entonces por qué le damos tanta importancia al que dirá el de enfrente. 



Comete el mundo paso a paso brazada a brazada, disfruta y vive como si fuera el último instante de tu vida. Siéntete victoriosos al ver que logras los objetivos marcados.Eres y siempre serás un gran luchad@r




Querid@, día a día demuestras lo que es realmente luchar para ser feliz,el resto...sobra.




lunes, 7 de marzo de 2016

25 de febrero

25 de febrero.

Suena el despertador como cada mañana, me ha costado bastante dormir, no paraban de venirme a la cabeza situaciones estúpidas que puedan pasar hoy. De repente un extraño nerviosismo se apodera de mi cuerpo, en 2 horas tengo que estar en el hospital. He quedado con mi madre en la puerta, ahora siempre que tengo alguna consulta me acompaña, desde el día que me diagnosticaron la E.a no me deja ir sola a ninguna cita, y la verdad que lo agradezco, me transmite mucha serenidad.

Camino del hospital en el autobús, voy ensayando minuciosamente las palabras que le voy a decir al reuma. Siempre me pongo muy nerviosa y se me traban las palabras. Tengo que ser positiva. Va a salir bien.

Veo a mi madre en el hall de entrada. Siempre me recibe con ese amor de madre que todas tienen, con ese  <<  hola cariño mio ¿como estas ?>> para comérsela. Me hundo en un abrazo con ella, necesito aplacar mis nervios, no me gustan los Hospitales, ni tener que venir a consulta, ni tener E.A coñe. Ay mami que bien me viene este achuchón.

Ya sentada en la sala, la espera se me hace eterna, no dejo de mirar la pantalla esperando a que en ella salga mi numero para indicarme que ya puedo entrar. Estoy muy nerviosa pero a la vez ansiada por entrar de una vez y que pase todo pronto. Sé que no es por el echo de venir a ver al reuma ya que eso lo tengo como algo normalizado y no me supone ninguna especie de trauma, pero esta consulta es distinta, no sé como habrán salido las analíticas y no sé si me obligara a pincharme. Mierda que me llamen ya.

La salta está a rebosar y algo que me llama la atención bastante, es la de gente joven que hay ¿vendrán  también a consulta? ¿a lo mejor algunos de los que están aquí también tienen espondilitis, o quizás lupus o artrosis o vete tu a saber, hay tantas cosas.

Sale una chica con el que parece su novio de la consulta, la chica tiene la cara desencajada y apoya su cabeza en el hombro de el, hace un gesto como queriendo decir algo así como " vaya faena, que le vamos a hacer ". Conozco esa cara y esa situación, seguro que cuando yo salí de esta consulta la primera vez que me diagnosticaron E.A tenía el mismo aspecto, salvo que yo no tenía en ese momento un hombre para apoyarme.

Suena la pantalla, mi numero, hora de entrar creo que me hago caquita...


-Buenos días rosa

-Muy buenos días doctor. - Doctor queda como un poco cursi no? me gustaría llamarle por su nombre, pero no se como se llama, o por el apellido quizás...venga rosa céntrate va!

Se queda callado mientras mira unos papeles y el ordenador, joder me tiembla hasta el higadillo. Seguro que esta mirando el informe donde aparece lo de la uveitis, mierda seguro que por eso si que me obliga a pincharme, ¿y si le miento y le digo que he seguido pinchándome? no no puedo, tiene los resultado de la analítica, ademas está mama y no me va a pasar ni una. Joder no puedo mentir, eso no, idea descartada, de frente, te comes la vergüenza y punto. ¡Pero por que no habla!...


-Bueno Rosa, cuéntame como vas.

-Pues mire doctor yo tengo una angustia en mi vida muy grande, estoy en un sin vivir y muy nerviosa  por que claro no se lo que hacer-.  Parece que le hace gracia por que se empieza a reír a carcajadas. Muchas veces me gustaría ver las caras que pongo cuando suelto cosas por mi bocaza  por que debo de ser la mar de graciosa.

- A ver cuéntame ese sin vivir que tienes, que te pasa.

- Pues que llevo 5 meses sin pincharme,  - abre los ojos impresionados y pone cara de lo que en mi pueblo llamaríamos un NO ME JOAS. Vuelve a mirar en el ordenador, supongo que serán los resultados de las analiticas, dios como me tiembla a piernas, donde hay una ventana para saltar??

- Y por que has suspendido el tratamiento?

- Por que me da miedo

- Que te da miedo el que ?

- Que me de algo

-A ver rosa explícate mejor por que no te entiendo.

- Pues que me da miedo que me de un cáncer o algo así. Me deja sin defensas y he leído que cabe la posibilidad de leucemia y otras cosas, y me da mucho miedo, me estoy volviendo paranoica y no dejo de darle vueltas. Puede que parezca una tontería pero para mi no lo es, he asociado el pincharme con un cáncer. - Me sudan las manos y el corazón me va a mil por hora, es más hasta noto la humedad de mis ojos, pero me da igual, ya se lo he dicho ahora que me diga lo que quiera, me puede poner verde si quiere, y me puede obligar a pincharme pero por lo menos ya lo he soltado, y hasta mi madre se ha quedado con la boca abierta.

- Rosa has leído alguna vez las contraindicaciones de una caja de ibuprofeno?

- NO.

- Y las de nolotil?

- Tampoco.

- Todo medicamento tiene contraindicaciones y efectos secundarios, que no son habituales y se dan en casos escasos, pero se dan. Con esto quiero decir que no por que te estés pinchando cimcia vas a tener un cáncer si o si, claro que las defensas bajan eso te lo dije cuando te receté las inyecciones, te dije que tenías que tener más cuidado con contraer  infecciones. Mira estos medicamentos llevarán como 30 años a nuestra disposición y en un determinado grupo de personas afectadas con E.A y que se trataban con biológicos se les detectó algún tipo de cáncer, pero claro, no a todo el mundo.¿Como te encuentras ahora?

- Tengo días, estoy haciendo mucha natación, e intento cuidar la dieta. La piscina me está viniendo muy bien, incluso me noto con algo más de agilidad y flexibilidad. Cinco meses es mucho tiempo, hubo días en los que pensé en volver a pincharme por que veía que iba en declive, pero con la arcoxia el nolotil y la natación mantengo el dolor a raya.

-La natación es imprescindible, eh.

- Si si lo sé. Hay días que no puedo con mi cuerpo y gracias a estar bajo el agua haciendo ejercicios puede tirar el resto del día.Va a ser eso verdad de que el ejercicio es bueno.

- A ver, las analíticas han salido bien, no hay inflamación,pero,he visto que te ha dado un uveitis, y eso significa que la espondilitis está en activo...

- Mi madre dice que fue un aire que me dio,osea que tampoco le doy importancia (necesitaba un momento cómico entre tanta tensión )

- Ja ja ja,pues ese tipo de aire no es nada bueno. Supongo que ya te han explicado lo que es una uveitis.

- He perdido la cuenta ya

- Vale pues es algo que hay que tomárselo muy enserio, porque a lo mejor con la primera uveitis no te ocurre nada, con la segunda tampoco, pero lo mismo a la tercera ya te daña alguna parte, osea que hay que tener mucho cuidado con eso de acuerdo?

-¿Podría decirse que es un brote?

- Es un brote.

-  Buff,bueno, si me tengo que volver a pinchar pues vuelvo, que le voy a hacer, pero lo que yo quiero saber es,¿estoy tan tan mal como para tener que agotar el último recurso que es el biológico?

-A ver,cuando viniste aquí la primera vez estabas muy muy mal Rosa, probamos con la arcoxia, pero vimos que no era suficiente, hasta tu misma lo reconociste, las pruebas seguían sin salir tan bien como deberían de haber salido, entonces la única opción era el tratamiento biológico por que tu estado así lo requería.Ya ha pasado tiempo y tu estado a mejorado mucho, pero hay que ser realistas Rosa, no todo el mundo reacciona de la misma manera a los tratamientos, hay un porcentaje de pacientes que suspenden el tratamiento y cuando deciden volver a él, el efecto no es el mismo que el de la primera vez.Yo no voy a obligarte a pincharte si no quieres,es más si tu te encuentras bien y los dolores los controlas con la arcoxia,podemos probar un tiempo más a ver como reacciona tu cuerpo.

- La verdad que me gustaría seguir así un poco más.

- Mira vamos a hacer una cosa, te vuelvo a ver en julio, si de aquí al 7 de julio no has vuelto a tener un brote grande, y muy importante, ninguna uveitis, seguimos como hasta ahora, pero si de aquí a la proxima cita tuvieras varios episodios de uveitis o algun brote de larga duración entonces tenemos que volver al biológico.Obviamente tendrias que pedir cita para antes. ¿Que te parece?

¿Que que me parece? que me lo llevo pa´ casa, que le hago un monumento en la plaza, que yo que se, que gracias, que creo que me voy a poner a llorar.

-Buff, vale, si, gracias, estaba tan nerviosa, no sabía cual iba a ser su reacción, y la verdad que me la temía.

- Anda, anda. A seguir con la natación y a cuidarse mucho de acuerdo?


Salgo de la consulta con una sonrisa de oreja a oreja, miro a mi madre y la alegría se funde en un abrazo y un beso, en un <<¿ves cariño como no es para ponerse tan nerviosa, ya verás como vas a ir bien >>

Salgo de la consulta feliz y  noto que todo el mal trago se va de mi cuerpo en forma de lagrimas que enseguida limpio con mi mano, cojo aire, y pienso en que lo voy a dar todo día a día minuto a minuto para encontrarme mejor....si se quiere se consigue.



153 días....:)