domingo, 21 de febrero de 2016

<< Hija tienes de todo >>

Es sin duda de las frases que mas me han dicho junto con " Rosa guapa sácate el carnet de conducir de una vez anda " (frase que por cierto odio con todas mis fuerzas).

¿Sabéis a cual que me refiero? Esa que dice algo así como: "Hija tienes de todo..." 

Si. Esa frase...esa frase que sienta como una patada en los mismísimos y para quien la suelta por su bocaza quiere decir algo así como: " yo tengo una salud  magnifica y tu no " o " eres una blandengue " o " te quejas por todo" ( descanso un minuto por que me acabo de cabrear pensando en las situaciones que se me han dado. Inspiro, espiro, inspiro...) 

No nos damos cuenta por que prácticamente estamos mecanizados, pero es tan tan tan fácil hacer daño. A veces no es necesario la fuerza pues en muchas ocasiones las palabras hacen mas daño.

Buscar el apoyo emocional en otras personas es algo a lo que solemos acudir, sentirnos comprendidos y consolados es para nosotros una terapia, es, por decirlo de alguna manera un analgésico para cerrar pequeñas heridas de batalla.

Padres, madres y parejas son los primeros en los que buscamos refugio, están a nuestro lado para darnos el consuelo y la fuerza que en muchas ocasiones nos hace falta. Ellos sin duda alguna son un pilar esencial en nuestras vidas pero también en nuestra batalla.

Tenemos amigos cercanos en los que buscas sonrisas o desahogo, esos que suelen cogerte de la mano, ponerte una caña/café en ella y pedirte que les cuentes y que te desahogues. En muchas ocasiones ejercen de médicos intentando buscar soluciones o alternativas a nuestros dolores, ellos solo escuchan, te dejan que te liberes, aveces no saben ni qué decir, pero están ahí, y eso es más que suficiente. Hay otros que en cambio no están, no sabes de que manera ni en que momento, pero se fueron, ya sea por que no les importa nada mas allá de sus narices o por que simplemente les viene grande la situación. Puede parecer mentira pero hay gente que prefiere no verse envuelto en ciertas situaciones criticas que les hacen salir de su confot habitual de vida, ya sabes, los típicos amigos de fiesta les llamo yo. Si es para romper la noche llámame, si es para contarme tus penas te paso el numero de un psicólogo.

Y luego están los que yo llamo "saluditis" esos que dicen no tener de nada,¡ ni catarros fíjate tú ! Esos que alardean de tener una salud de acero y restregarte por tu cara bonita la mierda de cuerpo que te ha tocado tener, esos que te preguntan ¿ como estas?  y al responderle lo que sea te dicen " HIJA, TIENES DE TODO "

¡¡¡¡MEE CAGUEEENNNN TOOOOO!!!!!(respira Rosa respira)



- Chica deberías ir a que te vea un medico por que madre mía...





- Si es que tienes de todo.






Entiendo que no es fácil comprender una situación compleja cuando no tienes ni idea de que va. Entiendo que es MUY fácil tachar de débil o teatrera a alguien que se queja en muchas ocasiones, porque también entiendo el egoísmo del ser humano. Incluso entiendo que cueste creer a alguien cuando te dice que todos los días le duele algo y en cambio la estas viendo sonreir.
Lo triste de todo esto es que hasta que no nos pasa en primera persona no lo acabamos de comprender. Lo triste de todo esto es que parece que nos tienen que ver arrastrándonos de dolor para que crean que realmente nos sentimos mal. Por desgracia hay mucha falta de información, y creemos lo que solo nuestros ojos ven a simple vista sin parar a tomar mas detalle en las cosas.

Uno de los motivos por lo que decidí abrir un blog sobre mi día a día con la E.A era para que la gente conociera y tomara conciencia de lo que es esta enfermedad. Para que supieran que existen enfermedades silenciosas e invisibles al ojo. Que la gente tome conciencia de un puñetera vez que es más importante ayudar que criticar. Que una sonrisa sincera y un " como estas hoy " muchas veces sana heridas...Ya sé que un día puse aquí que no me podía enfadar con quién no sabe lo que es mi día a día, pero una cosa es eso y otra muy distinta es tener que aguantar comentarios de este tipo que no aportan nada más que risas a unos cuantos.

Así que desde mi más sincera humildad, si tu que estas leyendo esto eres uno de esos saluditis que nunca has tenido de nada y te parece exagerado cuando alguien dice que le duele algo, ole por ti y por tu salud, y ojala sigas así de bien el resto de tu vida, pero, la comprensión y el TACTO es fundamental para alguien que tiene una enfermedad, me da igual cual sea, así que aunque sea en broma y cachondeo, la frase de " tienes de todo" la puedes enroscar e introducirla por el "duodeno" y posteriormente dar saltitos y saludar...





Ale, me voy a hacer la cena.






jueves, 18 de febrero de 2016

2.800 metros

Para muchos puede que no significa nada, pero para mí es muchisimo más de lo que jamás pensé  que podía ser capaz de hacer. Claro que duele y claro que hay momentos mientras doy una brazada en los que pienso que no puedo más, pero rendirse sin apenas luchar es de cobardes.No me voy a rendir a los dolores ni me voy a rendir a la EA sin antes haber luchado todo lo que pueda.

La batalla 🔱es diaria y dura pero la satisfacción de ganarla hace que sea ella la que se haga mas debil.

Orgullosa es poco os lo puedo asegurar,😊😊😊😊me voy a acordar de este dia durante el resto de mi vida.El dia en el que conseguí nadar por primera vez 2.800 metros.🏊🏊🏊🔝🔝🔝 Patri eres un 🌞como entrenadora y como persona, mil gracias.

domingo, 14 de febrero de 2016

Mi primera Uveitis



Uff como me duele el ojo"

Y así empezó todo. Lo que son las cosas ¿eh? os puedo asegurar que si no supiera que tengo E.A ni me hubiera molestado en ir al medico por un simple dolor de ojo. Jamás me había dado un brote así, no se, los brotes a los que estoy acostumbrada duelen muchísimo más,esto más que doler, molesta,aunque soy afortunada, conozco casos de gente a las que una uveitis casi les deja ciegos....


Terminan las fechas gordas de trabajo y decido pedir unos cuantos días para poder descansar. Mi mente esta colapsada de tanto estrés y mi cuerpo muy resentido de la paliza de estos meses.En el primer sitio que pienso para desconectar es mi pueblo,como ya os he contado otras veces para mi es una terapia y una manera de cargar las pilas, pero luego en frió pienso,"me apetece conocer sitios nuevos " y se nos ocurre la genialidad de ir a la Coruña.

Un viaje muuuuuy largo que machaca mi espalda, la ida la hicimos en dos partes pasando una noche en Ponferrada (que por cierto me encantó) y la vuelta del tirón ,parando a descansar un ratín en Astorga y enamorándome del palacio de Guadi. Ahora bien, creo que mis sacros se quedaron empotrados en el asiento del copiloto.



Palacio de Gaudí
























Estando ya en la Coruña el ojo izquierdo me molestaba bastante. Lo que empezó como un simple picor de ojo, se fue convirtiendo en rojez y sensación de arenilla dentro. Hasta que un día por la mañana apenas podía abrirlo, la luz de la habitación me molestaba y palpar el parpado era casi imposible. Conocía lo de la "famosa" uveítis por muchísimas cosas que había leído en Internet sobre la enfermedad y por muchos casos de gente que me lo había comentado,pero lo descartaba por completo, pues llevaba con esto desde los 15 años aproximadamente y jamás me había dado nada parecido.

Juan intentaba ponerle un poco de humor al asunto llamándome "ojo pipa" e intentando quitarle hierro al asunto pero en mi cabeza no se me quitaba la idea de que pudiera ser una uveitis.

La verdad que la situación en aquella habitación era de comedia. Mi madre al teléfono llamándome "cocondriaca" (que en lenguaje de las madres significa hipocondríaca) y diciéndome que seguramente me había dado un "aire" en el ojo ( la adoro ), Juan en la cama partiéndose de risa y en mi cara saliendo la expresión de

"vaya dos apoyos copón " Así que después de este momento de "vacile " llegamos a decidir que lo mejor era ir a urgencias del centro de salud para que me echaran un ojo, y nunca mejor dicho.


Tras casi 3 horas interminables en la sala de espera por fin me llamaron y nada más sentarme en la consulta y explicarle lo que me ocurría me mandaron con un volante al hospital.

-Te voy a enviar al hospital por que yo aquí no puedo hacer nada, ademas eso te lo tiene que ver un oftalmólogo.





Camino del Hospital , en el taxi me iba preparando para un diagnostico previo. Después de lo que me paso la primera vez que visité al reumatologo intento ser lo más realista posible,no quiero volver a recibir portazos de enanos verdes ;P

Ya en el hospital todo iba muy deprisa,apenas sentarme ya oía mi nombre por megafonía para que pasara a triaje. Una vez mirada en triaje tenía que esperar a que el oftalmólogo me llamara para examinarme.
Que extraña sensación me recorría el cuerpo.Estaba nerviosa por que para mi era nuevo.Pero tenía la pequeña sensación de que aquel entorno era algo familiar,un Hospital,ya como mi segunda casa.Hacía casi un año que no acudía a Urgencias de un hospital por algún dolor relacionado con la E.a (ahora que se que era eso).

Las dos de la mañana,y mi madre al otro lado del teléfono ya empieza a ponerse nerviosa. Oigo mi nombre seguido de un "pase a oftalmología sala 7"

-Hola, ¿ Rosa verdad ?

-Hola, si soy yo.

-Bueno Rosa cuéntame que te ocurre.

-Pues es que yo no se si me estoy volviendo hipocondríaca y he hecho mal en subir al hospital, pero es que tengo el ojo que me duele bastante, lo tengo rojo y veo borroso, y además tengo espondilitis anquilosante y como uno de los brotes que dan según he leído es la uveitis pues me he asustao.

Yo no se si fueron los nervios, el hambre o el cansancio pero salio todo de mi boca deprisa y corriendo,sin comas y sin puntos, así, ala, venga. Como una paleta de pueblo. Dios.

Debió de ser gracioso, sería mi cara o la forma que tuve de decirlo, pero la cosa es que al médico le hizo mucha gracia.

Después de mirarme y ponerme el ojo de mil colores con gotitas, me dijo, lo que yo no se por qué, ya me esperaba. 

Tienes una Uveitis. Toma estas gotas, y estas otras hasta que te vea el oftalmólogo. Tienes que pedir cita con el reumatólogo para comunicarle que has tenido un uveitis y para que te revise si hiciera falta tu tratamiento.Y ya verás que con esto te pondrás mucho mejor.




Madre mía, que me revise la medicación, si supiera que llevo cinco meses sin pincharme... Cuando el día 25 tenga que sentar mi culo en la silla de la consulta del reuma y explicarle con mi cara de fracasada que llevo 5 meses sin pincharme y que me da miedo volver al tratamiento a ver por donde salgo...por la ventana creo. Me va a dar hasta en el carnet de identidad y con razón.

Los días pasaron y el médico de cabecera pensó que era mejor darme un volante de urgencias para que me viera la oftalmóloga de aquí ( Guadalajara) ya que si me daba cita normal tendría que esperar casi 2 meses...

La sala de espera parecía  un bingo en Benidorm, sin duda era la mas joven que había  allí y a la que en comparación menos parecía que le pasaba.

Cuando por fin me vió la oftalmóloga pasadas 3 horas, el diagnostico ya claro recobro más importancia que la que tenía. Ella me habló de una inflamación importante, me advirtió que me habían puesto muy pocos días de tratamiento y que por eso de las molestias de días anteriores. Me explicó también en que consiste una Uveitis y en lo importante de tratarlo a tiempo.

Pero si me tengo que quedar con algo fueron con unas palabras que me tocaron sin duda la fibra sensible.

- No por tener Espondilitis anquilosante quiere decir que te tenga que salir una Uveitis, se da en muchos casos de gente que no padece la enfermedad y las tiene. Pero si es verdad que no deja de ser un trastorno inflamatorio rosa, así que con muchísima seguridad te diría que se trata de un brote, lo que quiere decir que lo más seguro es que tengas la enfermedad en activo y se manifieste de esta manera.Tiene que verte el reuma.


Chafada es poco. Me sentí débil por un momento. Pensé, que esto al cabo de los años seguiría así, que cuando no fuera el ojo sería la pierna, cuando no la espalda y cuando no otra cosa, daba igual cualquier intento.

Después de ponerme el ojo de mil colores,la oftalmóloga decide cambiarme las gotas por otras,y obviamente la duración del tratamiento alargarla hasta casi dos semanas más.

La inflamación ha bajado por completo,no tengo absolutamente nada de dolor y la rojez poco a poco va desapareciendo. Debo de tener paciencia ya que tengo la pupila totalmente dilatada y casi no veo. Pero voy bien, voy muy bien.


Ahora lo único que me inquieta es el día 25, cuando me tendré que sentar con el reuma a hablar, eso, me quita el sueño.

Mañana lunes empiezo a meterme más caña con los entrenamientos, agosto está a la vuelta de la esquina y hoy por hoy es lo que más ilusión me hace.

Ahora que llego al final de la entrada del blog me toca repasar entero todo lo que he escrito,y me agobia un poco comprobar que soy como una montaña rusa, llena de subidas y de bajadas...supongo que así ha sido toda mi vida, supongo, que así es la vida de una persona a la que diariamente le duele algo....

Buenas noches Anquilosos :)


Rosa