sábado, 31 de octubre de 2015

Consulta Reumatología y duendes verdes.


Hola a todos!!!ya es sabado!!!

El jueves me toco ir al reumatólogo. Chan chan chaaaannn

Después tres meses desde la última consulta y un mes y medio sin pincharme estaba algo inquieta por saber cómo saldrían los resultados de las pruebas que me hizo,aunque, entre las vacaciones y los entrenamiento apenas he tenido tiempo para pensar y comerme la cabeza con los resultados, pero si es verdad que una vez estaba en la sala de espera, todos  los miedos me invadieron  en un momento, así que entré a consulta bastante nerviosa.

Como os he dicho en otras ocasiones he tenido la suerte de que me tocara un buen reumatólogo, es una persona muy cercana, y la verdad es que su buena disposición no falta cada vez que me toca ir a verle, así que no es tan mal trago.
Como cada vez que me toca subir al hospital mi madre me acompaña, (ais mami que haría yo sin ti) y entre mimos y abrazos me consigue apaciguar  los nervios…

Una vez dentro de la consulta empiezan las preguntas rutinarias ¿Rosa cómo te encuentras?¿qué tal con las inyecciones?¿has conseguido pincharte tu sola?¿tienes dolores?¿te levantas rígida por la mañana?¿te sigues encontrando muy cansada después de pincharte?¿psoriasis te ha salido?... Esto es algo a lo que cualquier persona con una enfermedad de algún tipo y que cada poco tiene que ir a consulta  se acostumbra: LAS PREGUNTAS DE SIEMPRE. En mi caso con las misma respuestas.

Le comente que llevaba casi un mes y medio sin pincharme, a lo que se quedó bastante impresionado, obviamente le expliqué el motivo(mis infecciones en la boca y el antibiótico y pastillas que estoy tomando para frenarla) así que mirando los resultados de las analíticas que me hizo me dijo que para llevar casi 3 inyecciones de retraso mis niveles de inflamación estaban bien. Pero le bastó preguntarme como me encontraba sin pincharme para saber que no puedo estar sin ellas…mi gozo en un pozo, también era algo que me esperaba así que…

Pero esta vez no quería quedarme con tantas preguntas y dudas que no paraban de rondarme la cabeza, y empecé a disparar.

Le pedí que me aclarara cuando me puedo pinchar y cuando no. Qué tipo de pastilla puedo tomar cuando me duele la cabeza ya que me prohibió tomar cualquier tipo de antiinflamatorio tipo ibuprofeno.

-Doctor hay muchas cosas que no entiendo y que no sé.

-Pues estas a tiempo de preguntar, dime.

-A ver, ¿cada vez que me receten antibiótico no me puedo pinchar?

-Eso es, nada de pincharte mientras tengas algún tipo de infección o fiebre.

-Vale, ¿Cuándo termine de tomarme la amoxicilina me puedo pinchar?

-¿Cuándo terminas con el antibiótico?

-El martes

-Pues el lunes siguiente ya puedes empezar a pincharte otra vez.

-Vale, ¿y si me duele la cabeza por ejemplo? ¿No puedo tomarme un ibuprofeno?

-No, si te duele la cabeza, aspirina o paracetamol.(Aspirina, pero si yo pensaba que eso ya no se fabricaba!).Y mientras no te pinches cada noche antes de acostarte te tomas la arcoxia, y si ves que tienes mucho dolor Nolotil ¿de acuerdo?(¡¡SI SEÑOR!!)

Primer asunto zanjado: siempre que tenga algún tipo de infección en mi body se paralizan las inyecciones, más que nada para que esta no vaya a más.
Vale bien, más cosas, por algunos foros he leído que aconsejan a los pacientes con E.A vacunarse contra la gripe…(yo siempre he pensado que esto estaba más enfocado para gente mayor… pues ale chata, ZAS en toda la boca y te veo haciendo cola…)

-¿Me tengo que vacunar de la gripe? lo digo porque lo he leído…

-A ver, se aconseja Rosa, ten en cuenta que ahora eres una persona más propensa a contraer infecciones, catarros etc, con eso hay que tener cuidado. No es obligatorio igual que la inyección de la hepatitis (que por cierto me queda por ponerme la 3 y ultima dosis) pero si es recomendable ¿vale?

Así que me estoy pensando seriamente lo de vacunarme contra la gripe, porque no sé dónde vivís vosotros, pero aquí, en Guadalajara, hay dos estaciones: la del frío que te cagas y la del calor que te mueres. Aquí no existe eso de la primavera ni el otoño, aquí pasan de eso….

-También he leído algo relacionado con la dieta sin almidón.

-Hay  gente a la que le funciona, son casos muy minoritarios, puedes probar pero vamos, no te va a quitar lo que ya tienes Rosa.

-Ya ya.(asiento)

Me gusta de este hombre que me habla con franqueza, sin rodeos, las cosas claras y sin pensarlo dos veces, como la primera vez que me mandó los biológicos, ¿te veo mal? ¿Estás mal? Pues venga cuanto antes empieces mejor. Y puedo decir que gracias a esto me ha cambiado la vida por completo.
-¿Sigues haciendo natación?

-De hecho, me estoy entrenado y preparando para una competición el año que viene, es una etapa de 1700 metros…(toma, ahora vas y lo cascas majo)

-Anda, pues ya me contaras…Bueno, pues te doy el papel para la próxima analítica,y la cita para febrero, (ostras 4 meses…un sentimiento algo extraño invade mi cuerpo)

-Una cosilla más… (Todavía a día de hoy no sé a qué narices viene la pregunta) ¿Hay mucha gente joven con Espondilitis en Guadalajara?

-Pues sí, lo que pasa que hay más hombres que mujeres, la Ea afecta más a varones (si, lo sé, también lo he leído)

-Joder, tengo mala suerte hasta pa´eso, mira que salirme una enfermedad de tío…

-¡Anda, anda! cuídate y en febrero no vemos.

Lo último que veo antes de salir de esa consulta es su sonrisa diciéndome adiós y al duendecillo verde que hace tiempo me dio lo mío con una puerta de acero (ver entradas antiguas en el blog) con cara de resignado esperando a que entre otra persona para darle lo suyo como me dio a mí en su día, pequeño cabroncete, ahora ya no, porque de la vida me espero  cualquier cosa, ahora sé que no soy invencible ni eterna, ahora, se lo que es vivir.



 Rosa







miércoles, 28 de octubre de 2015

POST-20 DE OCTUBRE.Pensamientos escritos.

Ha pasado el día…
Ayer os juro que aluciné, no me esperaba ni mucho menos que el video que grabe tuviera tanta difusión. Me alegré y lloré.
Porque de alguna manera entendí toda esa difusión, hay tanta falta de comunicación, hay tanta gente que padece E.a y todavía no lo sabe…y solamente pensar en lo mal que lo he pasado yo todos estos años hasta que me han dado un tratamiento…buff
Necesito mover esto, es más necesito que esto sea un movimiento.
Necesito ver menos Cristianos Ronaldo y Justin Bieber en la tele y más reportajes de gente luchadora.
 De madres que ha pasado por un Cáncer de mama  y lo han superado. De la lucha diaria de un hombre condenado a estar en una silla de ruedas para el resto de su vida. De hombres y mujeres que luchan a diario, jodidos, por las putadas que la vida les planta. Ellos, ellos son verdaderos héroes. Ellos.
Quiero ver más humildad en los ojos del ser humano, más manos tendidas y menos puños cerrados.
Quiero ver a los niños siendo niños y no haciendo el papel de adulto.
Quiero ver a los ancianos felices rodeados de sus hijos y nietos, de sus seres queridos y no verlos podridos en un asilo donde la única visita que reciben es la de la auxiliar para darle sus pastillas ¡no joder, eso no!
Quiero ver que se hacen más investigaciones para dar de una vez por todas con la cura para el puto cáncer que tantísimas vidas se está llevando.
Necesito ver que somos más humanos…

Necesito, quiero, pido, no perder la esperanza en la humanidad…

martes, 20 de octubre de 2015

20 de octubre...

video



Es un lucha constante.
Es un esfuerzo bestial.
Es algo que mucha gente no entiende.
Es un combate por ser el más fuerte.
Es un meta diaria.


20 de octubre,día nacional de la Espondilitis Anquilosante.

Es tu lucha y la nuestra.

                                           

                                         NO ESTAS SOL@


#caminoanquilosado
#anquilosadosporelmundo
#espondilitisanquilosante
#ea

lunes, 19 de octubre de 2015

Digno de admiración.

"Hay gente guapa tu"

Enserio,lo admiro,esque no sabría decirlo de otra manera,osea,al cabo del día hablo con bastante gente que día a día se supera,que sufren dolores de pelotas y te cuentan como tiran pa´lante y te quedas con una cara,en plan,dios,te admiro.Y un ejemplo que a mi por lo menos me ha dejado con la boca abierta es el de Juan Pedro Vazquez.Tio eres mi nuevo dios enserio.

Veréis el otro día en una pagina de facebook sobre la E.A vi un anuncio muy chulo de unas camisetas que fomentaban el deporte entre enfermos reumáticos. Me chocó bastante la idea y la camiseta.Cuando me metí en el enlace y leí lo que ponía en la camiseta enseguida supe que quería una,la cosa es que quería echarle de alguna manera una mano a la persona o personas que movían esta iniciativa,por que cuanto más se mueva  esto por la redes mas conciencia hay sobre la E.A.
Así que me puse en contacto con Juan Pedro y le pedí permiso para hacer una entrada en el blog sobre esta idea tan chula que ha tenido,en cuanto me ha dicho  que si me he puesto manos a la obra a escribir y tengo que reconocer que estoy algo nerviosa.

La leche ha sido cuando me ha mandado un enlace con su pagina web...(en estos momentos la comparativa surge en mi mente y la envida empieza a salir por los ojos..jaja) ¡¡¡PAGINÓN!!!


He podido leer toda su historia y también le he podido comprender muy bien,todas las palabras que pueda escribir en este humilde blog son pocas os lo puedo asegurar, es alucinante todo lo que ha conseguido y las pruebas a las que se ha enfrentado,creo que Juan Pedro y gente como el son un clarísimo ejemplo de como hay que afrontar los problemas,de como esta enfermedad no nos puede dejar estancados ni vencer,de como la superación es un motivo de seguir luchando día tras día.



"La vida no deja de ser una sucesión de momentos y cada uno de ellos debe ser aprovechado. Ayer era jefe de obras, hoy trabajo dando masajes y como entrenador, y mañana no se que estaré haciendo…lo que si tengo claro es que no voy a cerrarme en hacer algo por que sí. No por estudiar 4 años una carrera tienes que dedicarte el resto de tu vida a trabajar de eso. No por nacer en un sitio tienes que quedarte allí. No por tener una enfermedad eres un enfermo. En todo momento hay que arriesgarse e intentar mejorar. Si no eres feliz no tengas miedo y cambia tu vida. Creo que la vida son prioridades y desde que amanece cada día no paramos de tomar decisiones y elegir entre varias opciones que van cambiando nuestra propia historia.
Si tienes alguna enfermedad y esto que lees cree que te puede ayudar no dudes en ponerlo en práctica. Sal a la calle , sonríe, disfruta de cada momento y elige siempre lo que quieres hacer. Vive tu propia vida y no dejes que un trabajo, la gente , o la enfermedad te frenen en conseguir hacer las cosas que quieres."


Juan Pedro desde camino anquilosado te deseamos la mayor de las suertes en tus aventuras y te seguiremos y apoyaremos,nunca dejes esta causa que a muchos como a mi nos ayudan a tirar hacia delante




 PDT: para reyes  me he pedido se como Juan Pedro...y tener una pagina chula también ¬¬ por que ojo....

https://crowdence.com/deporte-espondilitis

http://www.impulsatufisico.com/

http://www.planetatriatlon.com/

Pueblos que sanan heridas...

Holaaaaaaaaaaa!!!!!!!!!! estoy que me va a dar algooo!!!!! me voy de vacas para descansar y si me descuido curro más.

Bueno bueno,estoy ¡¡¡¡emocionadísima!!!!!Mañana día  20 de octubre es el día nacional de la Espondilitis Anquilosante,así que estoy preparando algo muy especial...

Bueno como sabéis estoy de vacaciones y  he querido pasar estos días de "relax" en mi pueblete que tanta vida y energías me da.La idea que tenía era de desconectar de la red un poco y relajarme todo lo posible ya que con el tema los flemones, de no poder pincharme y demás estaba algo nerviosa y decaída. Pero entre la página de facebook,y el blog no doy a basto.Por SUERTE hay mucha gente que me escribe contándome su historia y paso ratos muy bueno hablando con ellos,me gusta por que yo también les cuento mis cosas,y fíjate que es curioso por que no nos conocemos de absolutamente nada pero al contarnos algo tan duro como es la E.A creamos un vinculo que, a mi parecer es muy bonito.

Mi boca sigue como siempre,Mortadelo a bajado algo pero sigue viviendo conmigo,obviamente sigo tomándome el antibiótico y las ampollas de nolotil que me dieron,y sigo sin poder pincharme mis inyecciones de cimcya para la E.A cosa que me trae por la calle de la amargura por que poco a poco estoy notando como a mi cuerpo se le están acabando lo recursos para estar guay,y lo que más miedo me da de todo esto es que me pueda aparecer un brote de la noche a la mañana...

Atardeceres naviegos


Por lo demás tengo que admitir que aquí me encuentro muy feliz, doy largos paseos hasta la playa,me siento en la arena y me quedo como una boba mirando al mar y pensando. Me gusta recorrer  las calles con mi música puesta y observando a la gente o sentarme en un banco a leer tranquilamente. Son estos momentos los que me hacen tan tan feliz,son estos momentos en los que se me olvida lo duro que es esta mierda.

Creo que lo que peor llevo es el hecho de pensar en como estaré en un futuro.Veo a gente y mayor andando por la calle,doblados,mirando al suelo,intentando levantar un poco la cabeza para cruzar el paso de peatones y se me rompe el alma."Esto es muy cruel" pienso,nadie debería de estar así,y si Rosa,hay personas que están muchísimo peor....Y es en ese preciso momento cuando la negatividad se apodera de mi y me da por pensar que la vida es una mierda,que nada vale lo que vale,y que todos estamos podridos,son esos días en los que la E.A se apodera de mi estado de animo dejándolo anquiloso y sin valor alguno.Pero joder,enserio,más me jodería (y perdonar por las palabrotas) rendirme ante esta porquería sin más,sin haber luchado un poco tan siquiera. Sin haberme dado la oportunidad de intentarlo. No,me niego,de eso nada,conmigo no.Por pocas cosas he luchado realmente en mi vida,ya os lo conté una vez,creo que jamas he tenido metas,pero esta,esta si que si,como que me llamo Rosa que no va a poder conmigo.Como me llamo Rosa que a la E.A le hago frente y me subo las mangas de la camisa para plantarle cara.


¡¡¡¡¡¡AAAATTTRRRÁÁÁÁÁSSSSS!!!!!!


Así que mientras me voy remangando las mangas de mi camisa de leñadora me despido de vosotros no sin antes mandaros un besazo enorrrrmeeeee y mis mayores energias.

Un besazo anquilosos.



miércoles, 14 de octubre de 2015

Vencer miedos no es solo cosa de unos cuantos





Soy de las que piensan que dejarse llevar durante un tiempo  no está mal, tenemos demasiadas obligaciones a lo largo de toda nuestra vida como para no poder darnos un respiro de vez en cuando. 
 Creo que ahora estoy en una etapa de esas. No quiero decir “no dirijo mi vida” por qué no es así, digamos que ahora, solo ahora, me dejo llevar por el viento, soy como un diente de león el cual se ha desprendido y está a la espera de ser empujado y guiado por el viento…
Estoy en una etapa en la que no quiero un “si” ni un “no”. No quiero decisiones tajantes ni horarios fijos ni ordenes ni caras largas. Estoy en una etapa en la que solo quiero sonrisas, cervezas a media tarde, paseos por la orilla del mar aunque haga frió, paisajes verdes y olores a cocinas encendidas a castañas asadas bajo la atenta mirada de los gorriones que ya saben que se acerca el frío, Quiero el calor que proporciona un abrazo y el consuelo de una charla con un amigo.
Quiero por un corto plazo de tiempo cerrar los ojos y pensar que no pasa nada. Que la mar está en calma. Que el viento sopla suave y que el sol mañana seguirá estando ahí.


Me encantaría contaros que mis problemas de boca han terminado, que por fin me he conseguido pinchar y que todo sigue su curso....buf de verdad como se tuercen las cosas a veces.

Como ya os conté el pasado jueves fui al dentista a quitarme la muela que tenía rota y tengo que decir a mi favor que aunque iba muerta de miedo y sin conseguir que mis piernas dejaran de temblar fui valiente y le eché pelotillas a la situación,(más que nada porque no me quedaba otra).Y la verdad es que salí muy contenta, en serio, me lo esperaba muchísimo peor. Os cuento un poco.

Veréis llegué a la consulta pensando en lo dolorosa y angustiada que iba a ser aquella situación (recordemos mi miedo a los dentistas y hagamos hincapié en lo cagueta que soy) y enseguida me entró un impulso grande, bastante grande de darme la vuelta y largarme por donde había venido. Bueno pues cuando me quise dar cuenta ya estaba tumbada en aquel sillón mirando a mi madre con ojitos de cordero y pidiéndole de alguna forma que me sacara de allí. La verdad que me enteré de poco. Antes de empezar Jesica (mi dentista)me explicó todo lo que iba a escuchar y a sentir. Así que me limite a cerrar los ojos y pensar en cómo ganar velocidad a la hora de nadar (mira tú...)

“Rosa venga un pinchacito” y oigo a mi madre  decir por lo bajo “bueno ya verás tu” ¬¬.
Y lo noté, claro que lo noté, pero no me costó nada y cuando digo nada digo ni un gemido. Pensé joder no es agradable, claro que no, molesta y bastante pero ¿doler? ¿Doler? Mi inyección de cincya cada 15 días si duele, si molesta, y si acojona, esto, es pan comido nena. Hasta mi madre se quedó sorprendida de que no me quejara lo más mínimo.

El resto os lo podéis imaginar más o menos, me limité a cerrar los ojos y a recordar momentos. Viajé a un futuro ficticio que me gustaría que se cumpliera y repase las metas que tenía para este año.
Tengo que contaros que el único momento más tenso que viví fue cuando “sentí “que me sacaban ya la muela. El sonido de los instrumentos contra tus dientes y la presión que sentí me puso bastante nerviosa, así que no se me ocurrió otra cosa que empezar a tararear canciones de antaño…por aquella consulta pasó desde Rocío Durcal con su “me gustas mucho”, hasta Rafael con “mi gran noche” pasando por Rocío Jurado y formula V. En fin, acabamos como en un programa de adivinar canciones,yo tarareaba (no podía hacer otra cosa claro está) y ellas adivinaban. Con la tontería ni me enteré de presiones ni nada de nada.

Salí de aquella consulta como si hubiera ganado el mayor triunfo del mundo, que no me quitaba la sonrisa ni Pa'tras. Súper orgullosa de lo bien que me había portado y de las narices que le había echado pese a todo, porque ojo, no es solo el miedo a aquella situación, sino a lo que vendría después, ya que yo como enferma del E.A tengo muchas más facilidades de contraer infecciones que una persona sana y recuerdo que lo dolores de muelas son una P*** MIERDA.
Vale guay, púes después de esto me voy a trabajar, todo estupendo, los dos días siguientes los paso sin dolor y súper bien (muchos enjuagues con agua y sal) muy contenta y ya pensando en pincharme en los próximos 5 días por que no nos olvidemos mi espalda está bastante resentida. Púes bien al cuarto día me levanto por la mañana con el que ahora he bautizado como Mortadelo (mi flemón).
Enserio, enserio, ¿alguien me lo puede explicar por favor? Osea, que desgraciada soy XD.Cuando todo parecía que marchaba bien me sale de la nada un flemón, el mismo que me había visitado hace poco menos de un mes, ¡ahí estaba! ¡¡¡¡¡¡¡DDDDIIOOOSSSSS!!!!!
Visita a urgencias, y vooooolvemos otra vez con el antibiótico y el Nolotil. Por suerte no me duele ni gota, lo que no sé si eso encima es malo, por qué lo mismo es una señal de que Mortadelo se quiere quedar ahí a vivir  y la única forma de quitarlo es con cirugía, cosa que ya os digo no me mola ni un pelo.

Por lo menos ahora estoy de vacaciones y aunque por el tema de la boca he tenido que atrasar el viaje espero irme pronto a Asturias. Allí en mi tierrina y junto a mi familia espero ponerme bien de una vez y poder contaros la próxima vez que Mortadelo se ha independizado, hasta entonces él y yo os mandamos un besazo enorme y nuestros mejores deseos.

Un besito anquiloso.


ROSA


sábado, 10 de octubre de 2015

Un motivo mas que suficiente.

Me gusta tener momentos para mi.Momentos de esos de quedarme sola ponerme música y escribir...me reconforta mucho.


video
El otro día escribí esto y pensé en compartirlo con vosotros,así que me aventuré a grabarme..cosa que es la primera vez que la hago y puede que no la última...

Todos,absolutamente todos tenemos momentos de flaqueza,ojo yo soy de las que opinan que estas situaciones no son del todo malas (siempre y cuando sepas salir de ellas claro está),Creo que hay que saber enfocar la vida tal y como nos viene,un paso atrás puede significar un atraso,un parón, o bien  un impulso para llegar más alto, eso depende del enfoque que le des tu mismo.


Por eso siempre animo a tener un enfoque de vida positivo,un motivo que sea más que suficiente para seguir adelante,yo estoy viva y respirando,para mi,es motivo más que suficiente.


¿Y para ti?

miércoles, 7 de octubre de 2015

Maldita,conmigo jamás podrás.


Sería muy falsa si os dijera que todo en mi vida es de color de rosa, que yo no tengo momentos de bajón y que en contadas ocasiones no me siento sola... Mentiría como una bellaca....

Si algo me ha enseñado esta maldita enfermedad que tanto duele, es a hacerme más fuerte día tras día, a no rendirme pese a lo que venga, es más, a estar preparada esperando a puerta “gayola” que la E.A me dé batacazos.
He aprendido a ser feliz, qué digo feliz MUY FELIZ, con pequeños detalles que nos regala la vida. Solía pasarme el día enfurruñada y quejándome por casi todo lo que me rodeaba, y si a hora me tengo que enfurruñar por algo, es por haber perdido tanto tiempo en haberme enfadado por gilipolleces.

Soy consciente de que vivo en una lucha diaria aunque a alguien le pueda parecer del todo exagerado, pero he de reconocer que esa lucha por un corto plazo de tiempo se me había olvidado. Había olvidado lo que era acabar tu jornada de trabajo con dolor, o lo que era no poder estar más de 10 minutos de pie quieta sin saber que a la hora de arrancar  mi cadera me pondría impedimentos. Sí .Se me había olvidado.

Tonta de mi al pensar que esto podría ser pasajero, tonta de mi por pensar que un futuro no muy lejano podría dejar el tratamiento biológico para poder llevar una vida "normal”, más que tonta, inocente...

Y aun así saco fuerzas de no sé dónde para levantarme, y la sonrisa me sale como por si sola en un intento no en vano de sacarme del foso donde este maldito dolor me ha metido estos días. Que fuerte eres pequeña. Que fuerte son esas personas que diariamente luchan por su vida. Las admiro, y tú también deberías, porque puede que desconozcas la magnitud de su fuerza.

Llevo un tiempo sin llorar por mi situación y no hace mucho me dije a mi misma que no es malo, que soltar alguna que otra lagrimilla es parte de la vida y que de alguna manera liberas tu alma. Hoy he llorado. Hoy mi frustración ante esta situación me ha podido y he necesitado gritarle a mi alma que saliera y me curara las heridas. Lo ha hecho. Y después de llorar he vuelto a sonreír...



No creo, (o al menos eso espero)que mi cuerpo este en proceso de un brote. Llevo 26 días sin pincharme, dos inyecciones que me he saltado y que mi cuerpo me está pidiendo a gritos. Una muela pendiente de sacar y unas ganas tremendas de que esto pase pronto.

Pueden cavar fosos muy grandes y tirarme en él, que voy a salir sin importar el tiempo que eso conlleve, y una vez fuera, le pienso sonreír a la vida. Y a la E.A. le diré eso de "MALDITA, CONMIGO JAMÁS PODRÁS"