jueves, 28 de mayo de 2015

Y que me vendrá?????

Hoy tengo un cúmulo de sensaciones,paso las semanas bastante bien,apenas con dolor,no pienso en nada relacionado con la enfermedad,pero,llega el día de tener que pincharme y es como si todo se viniera abajo.

Hoy me toca por segunda vez volver a pincharme,he pedido cita con el enfermero a las 6,intentare pincharme yo pero como no aseguro nada prefiero que esté el delante.
Tengo miedo sabes,no por los pinchacitos sino por que no se lo que viene por delante,no se que me espera mañana,tengo miedo por que no se que sera de mi cuando tenga 40 años.

Es curioso como te cambia la vida,nos creemos inmortales,creemos que el dia a dia será así eternamente....

Hay tantas dudas en mi......tantas.....

Me gustaría ponerle una cierta sonrisa a este día igual que se la pongo al resto,pero hoy me toca estar mas pensativa de lo habitual.

Me he metido en un montón de foros relacionados con enfermedades reumáticas con la esperanza de poder hablar con alguien que tenga E.A.y hay un montón,pero no he tenido valor para poder decir un simple "Hola".

Y es aquí,ahora,cuando me leo y me doy cuenta de que sigo atascada,que no soy consciente de todo esto.

Rosita hay que tirar pa´lante!!!!!!

martes, 19 de mayo de 2015

Bajo el agua los recuerdo vienen y van con más fluidez

Ha sido una noche mala,no de las peores, de eso ya hace algo de tiempo,pero si mala.Por mi habitación ha aparecido algún que otro fantasma para llenarme la cabeza de miedos e inseguridades,miras al techo sin observar nada en particular,escuchas el ruido de la calle,sientes tu respiración y el latir de tu corazón,y piensas "no dejes de latir nunca".Solo sé que quiero vivir,no me importa nada más.

Hoy toca nadar y hacer ejercicio,me meto bajo el agua y empiezo a recordar lo que fueron estos seis meses atrás, hago un pequeño balance de como ha evolucionado todo.Recordaba lo mal que me levantaba,más bien la pesadilla de intentar ponerme recta por la mañana,recuerdo que me tenía que levantar un hora antes de lo normal para poder intentar mirar al frente y no al suelo,recuerdo llegar al trabajo a las 9 de la mañana medio coja enchepada y sin poder respirar bien.Recuerdo tirarme 6 meses sin poder bostezar a gusto y la impotencia de no poder estornudar!!!!no poder estornudar!!!!!!cuando mis compañeros me veían se quedaban alucinando,y me preguntaban "¿pero que pasa que no puedes estornudar??yo me limitaba a contestar"no es que no pueda estornudar,es que no puedo llenar bien los pulmones de aire por que me duele mucho la espalda".
Recuerdo pasar una campaña de navidad drogada hasta las trancas,Espidifren,Voltaren,Diclofenaco,Ibuprofeno,cremas para la espalda,Reflex,Radiosalil...la lista es larguisima,lo que fuera con tal de no darme de baja y dejar tirados a mis compañeros en estas fechas tan chungas,lo que fuera con tal de quitarme el maldito dolor.

Los peores momentos eran cuando mis ojos veían la cama,el acostarme por la noche era un infierno,solo podía dormir doblada como si fuera un feto y con un cojín entre las piernas,me ponía la manta eléctrica y me tomaba algún inflamatorio con la esperanza de poder dormir del tirón y que el dolor no me despertaba por la noche,algunas veces lo conseguía,la inmensa mayoría no.

Y yo sabia que algo no encajaba,cada poco me daban unas ciáticas que me dejaban rígida como una tabla,y varias fueron las ocasiones que me tuvieron que llevar a urgencias a que me metieran medicación por vena para poder estar bien.No había hernia discal ni ninguna anomalía que me provocase eso,pero yo seguí con mis dolores de espalda, yo seguía con aquella rigidez que me impedía poder moverme bien.Y poco a poco esa rigidez fue subiendo hasta cogerme el cuello.

Mi cuello dejo de tener libertad de movimiento,es,como cuando tienes torticulis¿recuerdas el dolor al moverlo?has dormido mal y te despiertas que no puedes mover el cuello y es incomodo ¿verdad? bien,pues mi cuello poco a poco se fué quedando así.Mi madre no paraba de regañarme,"Rosa haz el favor de mover el cuello"(con su cara de mala leche y a la vez de desesperación por que veía que poco a poco me estaba atrofiando).Y yo os juro que lo intentaba,pero dolía tanto.

Fue un día cuando me dio el ultimo achaque de ciatica cuando decidí que se había acabado tanto sufrimiento,para mi padecer dolor siempre había sido algo normal,no recuerdo mi vida sin ningún tipo de dolor por pequeño que fuera,cuando no era la espalda era un poco el cuello cuando no tenía un poco pinzado el nervio ciatico..pero para mi ,eso,era mi día a día,y ya estaba cansada.

Mi medico de cabecera me mandó al reumatólogo(y tengo que dar las gracias al cielo por que me ha tocado una bellísima persona de profesional)le explique lo que me pasaba,la clase de dolores que tenía,lo mal que había estado estos seis meses atrás,recuerdo a ver  querido ir sola a la consulta por que intuía que lo que me iba a decir sería algo parecido a "simplemente tienes que ejercitar los músculos de la espalda y se terminaran los dolores,toma esta pastilla y ya verás que bien", (os acordáis que ayer os comente que el karma había cogido una puerta de acero y me había dado con ella en todos los morros?pues esta es la parte donde aparece esa puerta)

Recuerdo aquella mirada y el gesto de su cara "rosa túmbate en la camilla"me dejó molida con tanto estiramiento y tanto movimiento,grande fue mi asombro cuando le veo sacar un metro del bolsillo y empezar a medirme,mis piernas,mis brazos,la espada,cadera,cuello, encorbada y recta,la distancia que había entre mis manos y el suelo...estaba alucinando,pensaba "ironía de la vida, esto lo haces tu en el curro rous,bueno algo no todo)termina de examinarme,y me explica que va a hacerme unas cuantas pruebas para afirmar que se trata de lo que el cree que es,"muy bien digo,¿y que cree que es doctor?..
"a ver rosa creo con una porcentaje bastante alto que se trata de una enfermedad reumatica llamada E.A.espondilitia Anquilosante,vale"

(Por favor lector,sí sí a ti,el que está leyendo esto, si estás puesto más o menos en la situación,ahora imagínate a un pequeño ser verde llamado karma con una puerta de acero en las manos que se avalanza sobre mi y mi da con ella en los morros en plan ZZZAASSSS EN TODA LA BOCA)

-A ver no entiendo nada(las piernas me empiezan a temblar)¿esppindoliti quee??.
-Espondilitis anquilosante estate tranquila que no pasa nada.-dijo el mientas escribía en el ordenador.

Así,sin más,me acaba de soltar que cree que tengo una enfermedad,que estos dolores que tengo se deben a que estoy enferma,pero,pero,si, si yo solo vengo por que me duele mucho la espalda,yo,....

Mmm, como podría describirte las sensaciones que tuve en aquella consulta,de que manera contarte todas las preguntas que me rodeaban la cabeza y como poder evitar todas aquellas inseguridades que se me clavaban en forma de dagas en el pecho.-"el mes que viene vuelves con todas las pruebas hechas y ya miramos que podemos hacer,de momento te voy a dar una pastilla que te la tendrás que tomar  antes de acostarte,y sería conveniente que hicieras piscina 2 o 3 veces por semana ¿de acuerdo?.-Claro.
Salgo de la consulta con un montón de papeles en la mano,que no sé  ni lo que son,estoy desorientada,me siento en unas sillas sola,no quiero que nadie me vea,y rompo a llorar,en mis lagrimas hay dolor,miedo,angustia,"que coño es lo que tengo"me repito una y otra vez,"joder,y ahora como  le digo yo esto a mi  madre"cojo el teléfono y llamo a mi amiga Laura,llorando, le cuento lo que me ha dicho el medico,le digo que no se de que coño va esta enfermedad,que lo mismo es una gilipollez pero que estoy muy asustada,¡¡¡¡joder joder joder esto no entraba en mis planes joder!!!!

Después de estar tomando algo con ella,y de mirar cosas en Internet me consigo tranquilizar un poco,me voy a casa pensando por el camino con que palabras se lo digo yo a mi madre para que no se asuste como yo",buf es inutil"pienso,me voy a poner a llorar fijo.

Mi madre no se lo ha tomado como yo pensaba,y yo no me puse a llorar,ella insiste que hasta que no haya resultados de las pruebas no me caliente la cabeza pensando cosas que no son,y tiene razón,al fin y al cabo soy una persona sana,seguro que los análisis dan negativo y las radiografías salen bien,llega la noche y estoy psicológica-mente agotada,son las 11 y decido irme a dormir,me tomo la pastilla, me tumbo como puedo en la cama y deseo que todo lo vivido durante el día sea solo una pesadilla,que al abrir los ojos nada de eso halla ocurrido la pastilla que me han dado(Arcoxia 90mg)resulta ser la leche,muchísimo mejor que el voltarén o el diclofenaco,de echo pude dormir del tirón hasta las doce de la mañana.Cuando me levanto alucino al comprobar que mi cuerpo no me dolia como de costumbre,y pienso "genial,me siento mucho mejor,por fin"

Pasan los días y poco a poco me voy encontrando mejor físicamente,me meto en Internet a cada hora buscando información sobre esta enfermedad,busco a gente con el mismo caso que el mio con la esperanza de que ellos me cuenten su día a día,que me cuenten como superan ellos esto y como tiran a delante,por que a mi a medida que pasan los días las fuerzas me flaquean,y mi animo se derrumba.Llego al punto de tirarme casi tres semanas sin salir apenas de casa,me levanto tarde,me hago un café y paso el resto del día empotrada en el sofá,no quiero hablar con nadie ni quiero salir,solo me quiero quedar llorando en el maldito sofá.

Casi sin darme cuenta llega el día en que tengo que volver a ver a mi medico(esta vez acompañada de mi madre)no tenia esperanza alguna de que me dijera que no padecía E.A,por que según había visto en Internet tenia todos los síntomas de tener esa mierda.
Le mire a los ojos sin hablarle,creo que mi mirada lo decía todo,-"venga suelto ya"

- ¿Como te encuentras Rosa?

- Mucho mejor que la primera vez que vine a verle,pero sigo teniendo dolor,¿a lo mejor tengo que esperar un poco más a que la medicación haga el efecto esperado no?

- Veras cuando los inflamatorios no hacen el efecto esperado,que es tu caso,se pasaría a otro tipo de tratamiento con fármacos llamados biológicos ¿vale?

- Entonces con eso me está diciendo que se confirma que tengo E.A.

- Si,en las radiografías se ve que tienes bastante inflamación,sobre toda en la zona sacroiliaca y en la zona lumbar,y bueno en las analíticas que te hice también se ve esa inflamación,aparte de la prueba de antígeno HLA B27 que en tu caso también ha dado positivo.A ver, antes de empezar con el tratamiento biológico tienes que vacunarte de la hepatitis B  y una vez vacunada podemos comenzar con las inyecciones de acuerdo?(me mira,yo,no se,estoy de piedra,no me puedo inmutar)."-Rosa,estate tranquila que todo va a salir bien,no tienes de que preocuparte,ya verás como vas a notar muchísima mejoría con este tratamiento."

Lo único que siento es la mano de mi madre sobre la mía.

-Cada vez que me pregunten si padezco alguna enfermedad,tengo que decir que si ¿no?

-Eso es.y siguió escribiendo en el ordenador.

Guau,joder,que vacío tan grande tengo ahora mismo en el estomago,es como si toda mi vida de antes no tuviera sentido alguno,y fuera ahora cuando empezara a vivir realmente.El que tenga esto supone cambio en mi vida,tengo que dejar de fumar,tengo que comer sano,y no puedo permitirme el lujo de no hacer ejercicio,se acabaron los días de me toco el bolo en el sofá,o de comer comida basura día si y día también,ahora debería  de ser muchísimo mas responsable con mi cuerpo de lo que he sido estos 25 años,ahora tendría que ir todos los meses a por medicación al hospital,y tendría que aprender a pincharme por que cada 15 días me tendría que poner una dosis del tratamiento que me mandaran,ahora tendría que hacer ejercicios para fortalecer la musculatura de la espalda,ahora,ahora,ahora.....

Pasé una semana llorando y enfadada con el mundo sin comprender por que a mi.Con unos síntomas de bipolaridad de la leche,lo mismo me aliviaba el pensar  que tampoco era para tanto la situación,que había gente con casos peores,como que me odiaba por haber dicho eso.No quería a nadie a mi alrededor y aborrecía y despreciaba a toda esa gente que valoraba tan poco su vida,por que yo AHORA me daba cuenta de lo que significaban los pequeños detalles,por que yo ya me daba cuenta que vida no hay más que una,por que yo era consciente que lo único que me queda era luchar por mi, que tenía que reaccionar ya!

Volví a consulta,un poco mas animada,y con algo reacia a la idea del tratamiento biológico.Me recetó las primeras dosis (que fui a recoger a la farmacia del hospital)y me acompaño muy amablemente hasta otra consulta donde se encontraba una enfermera."-Ella te enseñara a ponerte las inyecciones,respira,tranquila y en julio nos volvemos a ver de acuerdo?"Solo me limite a sonreírle y a asentar con la cabeza.

-Bueno,esto son dos pinchacitos y ya está,ya verás que bien.

Bien.Yo a esto quiero añadir dos cosas.La primera que me dan muuchiisimo "yuyu"las agujas(por eso mi postura reacia a tener que pincharme)y la segunda,como es posible que siento tan finita la aguja y siendo tan poquito liquido pueda MOLESTAR(por que no quiero decir doler por que me vais a llamar llorica)TAANNTOOO DIOOSSSSS.

Salgo del hospital como si hubiera salido de una tómbola, en una mano llevo  una bolsa con una caja amarilla para que tire las inyecciones una vez usadas,otra bolsa más con 3 cajas de la medicación(a mi me recetó Cimcia cada caja con dos agujas de 200mg)en la otra mano llevo una bolsa con una neverita azul para cuando me tenga que desplazar poder meter la mendicación ahí,y por ultimo otra bolsa más con unos geles para el frío(¿sabéis las bolsas que se meten en el congelador para que se hilen y tener la bebida fría?pues eso,)

Cuando llegué a casa lo primero que hice fue sentarme en la silla de la cocina e intentar asimilar todo un poco,con calma que no había prisa.De esto hace cinco días,solo cinco días y te puedo asegurar que cada día que pasa intento afrontar esto como mejor puedo.Hay días(ya pocos)que estoy de bajón,que me da por pensar como esta noche y todo mi castillo de naipes se desmorona,pero hay otros que soy feliz.
¿Sabes?jamás en mi vida he tenido una meta,nunca me he propuesto algo importante por que siempre me ha ido bien y no tenía necesidad de nada de eso,pero ahora todo es distinto, ahora que sé que tengo E.A tengo metas DIARIAS, cada día que llega viene cargado de retos para mí,retos que para una persona "sana" como por ejemplo hacer 4 largos seguido y conseguir tocar el bordillo son una gilipollez pero para mi,para mi querid@ amig@ tocar ese bordillo es mi vida.

No sé que me aguarda el futuro,siempre he querido casarme y tener hijos,pero supongo que esto ahora tendrá que esperar un poquito,ahora solo pienso en ponerme fuerte para poder formar esa familia,en aprovechar al máximo el día a día,el llorar menos y sonreír mucho más,el estar más tiempo con mis padres y hacerles ver que estoy bien.Quiero vivir,quiero vivir muuuuuchhoooo y poder contarle a quien no lo sepa, que la peor etapa de mi vida la tuve con 25 años y que la superé, aunque sepa que voy a tener que tirar de una cadena muy fuerte  que tengo anclada en la pierna llamada Espondilitis Anquilosante para el resto de mi vida.





Salgo del agua,!menudo viaje!a casa a comer!!!!









Yo estoy luchando,sea cual sea la enfermedad que tu tengas no dejes que esa cadena te arrastre!tira con fuerza coño!!!!!TU PUEDES!!!!!





                                                ROSA.