jueves, 1 de marzo de 2018

Me duele el ayer.

Juré no volver a compararme con nadie.

Ayer pasé uno de los peores días de estos últimos meses. Ayer pensé que acabaría mí noche en una cama de urgencias con una vía puesta y medicación devolviendome a la vida.
Ayer podía contar con los deditos de una sola mano las partes de mi cuerpo que NO me dolían.
Ayer tuve que pedir ayuda.
Ayer me volví a sentir sola. Incomprendida. Llena de frustracion.
Ayer las lágrimas se me iban cayendo por la  calle.
Si, en resumen, ayer fue un día de mierda.

Estoy en brote. Otra vez. Después de mucho tiempo vuelvo a sentir lo que es ésta puta enfermedad.
Mí pie no se quiere curar, mis lumbares no paran de darme avisos de lo que se avecina, mi cuello no se quiere casi mover, y ahora mi codo, si, mi codo, está hinchado, y le cuesta moverse.
Y Yo no tengo ganas de nada sinceramente. Por que llevo mucho tiempo haciendo frente con mil sonrisas, pero estoy sintiendo que flaqueo, que las ganas se estan viniendo abajo.
Se muy bien donde va a terminar esto. Mi cuerpo me lo esta diciendo. Va a hacer un año de mi último brote gordo en el que  tuvieron que ingresarme. Y parece que el cuerpo tiene memoria.
Esto es una mierda. Sí, una mierda. Y me da igual lo que otras personas puedan opinar o decir. Esto lo sufro yo. Mis noches sin dormir por culpa de dolor, la enorme frustración que siento al no poder hacer algo que realmente quiero con todas mis fuerzas por que mi cuerpo no puede. Si, lo se, hay que intentar vivir lo mejor posible con esto, hay que ser paciente con el dolor y hay que comprender nuestra situación....pero por favor no seamos hipocritas ¿vale? hay días que necesitamos gritar que esto es una valiente mierda, que estamos cansados, cabreados y hasta las PELOTAS, Y SI ALGUIEN LE MOLESTA O LE PARECE MUY NEGATIVO LO QUE ESTOY DICIENDO, QUE DEJE DE LEER ESTO.
A animarme y cargarme las pilas no me gana nadie, por que si quiero la luna me la bajo yo solita. Le pongo ritmo a la vida,le sonrio pese al dolor que me produce. AMO VIVIR, AMO LA VIDA. PERO PERMITIRME QUE EN ESTOS DÍAS EN LOS QUE EL DOLOR ME SACA LAS LÁGRIMAS, me cague en la puñetera espondilitis anquilosante y me desahogue escribiendo esto.
Puede que muchos os sintais identificados, puede que a otros les sienta hasta mal estas palabra viniendo de una persona que día tras día da ánimos a los demas (y de paso a ella misma) para afrontar el dia con animo y sonrisa. Pero soy humana, soy más defectos que virtudes, y también necesito gritar que días como los de ayer, la ea me puede.
Y puede que hoy al ser un día nuevo lo afronte de otra manera, claro, por que no. Pero creo en la necesidad imperiosa de llorar y desahogarte, por que yo por lo menos, no se guardarme sentimientos para a dentro.
Anquilosos no está mal decir de vez en cuando que esto es una mierda. No nos hace más débiles frente a la enfermedad ni significa que seamos super negativos, significa que somos realistas con lo que tenemos y también necesitamos liberar tensiones acumuladas por el estrés, el dolor, y la frustración que conlleva tener una enfermedad CRÓNICA, REUMATICA Y AUTOINMUNE. Yo hoy me quejo, por que ayer fué un día horrible. Hoy intento mantenerme bien y hacer lo posible para que mi autoestima y ánimo no se vengan abajo. Mañana saldré a comerme el mundo y empezaré por aquello que ayer no pude hacer.
Feliz fin de semana #anquilosos




domingo, 14 de enero de 2018

Con el pie izquierdo.

Un año. Eso es lo que le he dado a mi pie para que se recupere del todo. Total, cuando tuve la recaída la otra vez eso fue lo que me duró.

Terminada la rehabilitación y con un mes de espera para comprobar los efectos de los aparatos, mi pie sigue mas o menos igual. He ganado movilidad en los metas y la inflamación por lo menos ha bajado considerablemente. Consigo ponerme otro tipo de calzado (aunque los planos siguen reinando en mi armario) y ya no tengo ese color morado/rojo/amarillo/parece que se me va a caer el pie a cachos.

Parece que poco a poco el brote va desapareciendo, pero deja rastro, y menudo rastro. Se me ha deformado un dedito (el segundo para ser mas exactos) y la movilidad es totalmente nula, tengo lo que se llama un dedo en garra.
Si, de esos feos feísimos que producen asquete cuando los miras, pues de esos, ¬¬ .
He seguido todos los pasos que me dijeron, ejercicios, rehabilitación, las plantillas…que por cierto, gracias Jose luis por que gracias a ellas he notado muchísima mejoría. Pero parece que nada es suficiente  para acabar con la inflamación y con el dolor. Sigo teniendo paciencia aunque es cierto que en ocasiones me desespere un poco por limitarme en ciertas cosas.

Tengo que ser optimista y pensar que hace tres meses atrás estaba muchísimo peor y apenas podía mover los dedetes. Va lento, y que lentitud, pero va hacia delante que es lo importante.

mis pinrreles

 Espero que paséis un buen fin de semana y que estos cambios de tiempo nos de un respiro ;)


sábado, 16 de diciembre de 2017

mi compañera de trabajo :)

Aunque ella no lo sepa, muchas veces espero cruzármela por algún pasillo porque sé que me esperan dos grandes cosas de ella: una, es esa sonrisa que tanto cariño y comprensión transmite, y otra, es ese ¿Cómo lo llevas rosita? Es más, muchas veces necesito ese ¿Cómo lo llevas rosita?

Ella carga con el dolo al igual que yo, y aunque su compañera no se llame Espondilitis anquilosante, tiene un nombre igual de chungo, Fibromialgia.

Es curioso por que cuando mi compañera y yo nos juntamos a contarnos nuestros dolores ( y lo que no son dolores) tenemos una especia de conexión especial, siento que de verdad  estoy hablando con alguien que lleva a sus espaldas la carga de vivir con dolor al igual que yo, con nuestros días mejores y peores, pero con dolor. Estoy empezando a creer, y cada día que me cruzo con ella y pasa esto me reafirmo más, que es una buena terapia emocional.
 Una vez a la semana nuestros pasillos se juntan y solo nos hace falta una mirada para saber como podemos estar. Es increíble.
Ambas compartimos truquillos para aliviar nuestros dolores y consejos a la hora de prevenirlos, y si, hasta a mí me da un poco de rabia que mi tema principal de conversación con ella y con 28 años sea,” la mantita eléctrica cuando tengo dolor es de lo mejor que me va…” o “ si no fuera por la arcoxia no sé lo que haría” enserio, a veces me patearía la boca, pero que queréis que os diga, me sienta taaaaan bien hablar con ella.

¿Sabéis lo mejor de todo? que sabe escuchar, por eso aparte de ser una gran profesional es una grandísima psicóloga, y no lo digo de manera figurada si no de verdad, es psicóloga. Y siempre he tenido una gran curiosidad por saber cómo gestionan los psicólogos los temas emocionales. Obviamente son de carne y hueso y tienen sentimientos, pero el tener el conocimiento de saber cómo solucionar o tratar estos temas, ¿no te da mayor facilidad para solucionarlos antes o incluso evitar caer en ciertas situaciones? Siempre me lo he preguntado, y ahora que estoy cayendo, tengo una tía que es psicóloga, lo mismo hasta la llamo ahora y se lo pregunto.

La cosa es, que cada vez que termino de hablar con mi compañera me quedo un tiempo pensando en la importancia de sentirnos comprendidos.

 A mí me sienta muy bien poder expresarle a alguien que conoce mi dolor, mis sentimientos y frustraciones. Ese “gustirrinin” de soltar todo.

 Por eso me gusta que me escribáis y me contéis como os sentís vosotros, porque hay gente que no tiene la suerte, y lo digo bien alto, de tener una compañera cerca como yo.

En eso se tiene que convertir caminos anquilosados para vosotros, en esa compañera a quien le podáis contar como os sentís hoy y de paso que parte del cuerpo os duele, porque una vez soltado y escupido, parece que duele menos.

Así que de verdad y con la mano en el corazón, si alguna vez necesitáis soltar toda esa mierda que muchas veces estamos obligado tragar y no sabéis donde hacerlo, soltarla aquí, escribir sin miedo, soltar todo lo que necesitéis, creo que a veces soltar es necesario.

Mi compañera siempre me lo dice ;)




Fina.

Que compleja resultan algunos momentos de la vida ¿ verdad?

Este fin de semana ha sido muy duro. Se ha ido alguien que a pesar de no ser de mi familia,  quería como si lo fuera. Siento tanta rabia, tanta pena…

Este tipo de dolor creo que es imposible de describirlo, todos hemos perdido en alguna ocasión a un ser querido, y aunque el tiempo cierre heridas siempre quedan cicatrices.

La muerte es algo que forma parte de nuestras vidas. Está ahí aunque no lo queramos ver o no seamos conscientes. Nacemos, crecemos, nos reproducimos y morimos. Fin. Esas son las funciones vitales de cualquier ser vivo.

Tengo momentos en lo que me quedo callada, miro a la nada y me sumerjo en mis sentimientos. Las examino esperando encontrar algún tipo de explicación o lógica a lo que pasa a mi alrededor. Algunos son de rabia, mucha rabia, y solo me pregunto una y otra vez <<por que>> por qué tan pronto, por que ella, por que ahora, por que así, por que por que ….

Otras son de pena. Me da lástima que alguien con tantísimas ganas de vivir ( y no os podéis imaginar cuantas) se haya tenido que ir ya. Y aquí es cuando me viene la vena justiciera, y paso a reprocharle al Karma, dios, alá, buda, a quien coño maneje los hilos, la injusticia de llevársela tan pronto.

Quería mucho a fina, era una persona alegre y súper divertida, de esa clase de persona que nunca le faltaba una sonrisa en la cara (aunque ojo que también gozaba de buena mala leche) pero eso nunca la hizo sombra. Para mí era alguien que transmitía muchísima fuerza y coraje, veía mucho de mi madre en ella y supongo que por eso la notaba muy cercana a mi. Ella siempre me acogió como si fuera de su familia, una sobrina más. Y eso jamás lo olvidare.

Cuando le conté, hace ya dos años, lo que me habían diagnosticado, me dijo con aquella fuerza que la caracterizaba “ bueno rosi, pues tu ahora tus pastillitas y tus cosas y a tirar pa´lante como una campeona, que la vida son dos días y cuando menos te lo esperas…” joder Fina, que razón tenías y que putada que ya no estés.

Que la vida son dos días. Que cada minutos cuenta y cada hora es media vida. Por eso reír hasta que os duela la tripa y se os tense la mandíbula, amar todo lo que podáis y más, saborear cada instante que la vida os regale, en forma de sol o con la mayor de las tormentas, vivir por todas aquellas personas que en su día no lo pudieron hacer, por que de alguna manera se lo debéis.

 La vida, todo lo que lo forma y rodea en sí, es hermosa.
Yo Fina te prometo que me quejaré menos y sonreiré más, una sonrisa por ti y otra por mí, porque sé de sobra que estés donde estés, estás consiguiendo que a tu alrededor todo sonrían. Y aunque la vida  ya no será tan “brilli brilli” nosotros intentaremos sacarle brillo por ti.

                      Hasta siempre Fina.










jueves, 9 de noviembre de 2017

2 años sin tabaco

                              12/09/2015
“Hasta aquí hemos llegado, eres el último.”

Esas palabras salieron de mi boca mientras daba mi última calada a un cigarro en la terraza de mi casa. Guau, DOS AÑOS.
Es una de las cosas de las que más orgullosa estoy J. No voy a decir que ha sido fácil, pues he tenido momentos en los que la cabeza me ha querido jugar malas pasadas, sobre todo cuando salía por la noche, sin irme más lejos, hace un par de fines de semana. Mi cabeza me decía: “venga rous, que estamos de fiesta, por uno no va a pasar nada” o “va venga solo una calada y ya esta”, en esos momentos me encantaría arrancarme la cabeza de verdad jajaja.
Supongo que lo que me ha hecho no caer en esa tentación ha sido pensar en el “después”. ¿Qué pasaría después de ese cigarro o esa calada? ¿Qué clase de excusa me pondría para poder justificar lo que acababa de hacer?. Ninguna.
Simplemente mi conciencia me mataría a trocitos. Tendría tal sentimiento de culpabilidad que posiblemente me tiraría llorando una semana entera…por no hablar que pasaría a sentirme como una perdedora, una señora mierda, y como no, volvería a pensar que soy incapaz de conseguir nada. Así que sí, no he vuelto a fumar por que el sentimiento de dejarlo sea mayor, o porque el pensamiento de que es malo para la salud es mayor que las ganas….no. No vuelvo a fumar por que sé que me sentiría taaan defraudada conmigo misma que no lo podría soportar. Y no sé si esto es bueno o no, pero es algo que me ayuda a no hacerlo, con lo cual ayuda a mi salud, con lo cual es bien J.
Supongo que muchas veces ser constantes con algo es difícil, yo soy el ser menos constante del mundo, y supongo también, que hasta que no le ves las orejas al lobo, no espabilas, quizá, mi lobo se acercó en el momento justo, o quizá ya tenía las ganas y la necesidad de cambiar. Sea como sea estoy contenta y muy orgullosa de mi misma, dejar de fumar no es tan fácil como parece y hay que tener muchas napias para superarlo.

Como experiencia os cuento esto para animaros y que veáis que no es imposible, que cada trabajo lleva su esfuerzo pero también trae su recompensa. Dejar de fumar ha ayudado a que tenga mayor capacidad pulmonar a la hora de nadar, me va a ayudar el día que me dé un brote en mis costillas y toda mi caja torácica se vea afectada, me está ayudando a saborear mejor los alimentos y porque no decirlo, económicamente también. Todos sabemos lo malo que es fumar en general, cáncer de pulmón, problemas renales…pero si ya de por sí como yo, venimos tocados de fábrica (por ponerle un toque de humor) creo que deberías de plantearte muy seriamente dejarlo de una vez.
No te voy a soltar la parrafada de que fumar es malo,que hay animarse a dejarlo, que es malo para la salud…etc etc etc. NO. Solo que el tabaco mata. 

Supongo que es más que suficiente.


Vamos a por los 3 ;)

Tabaco caca.